扬州大学附属医院（扬州市第一人民医院）风湿免疫科主任医师 李国青

反复面部红斑、双手足皮疹伴剧烈疼痛、多关节痛、口腔溃疡、全身水疱……1个多月前，扬州聋哑姑娘小王（化名）不明原因逐渐出现这些奇怪症状，10多天前，她来到医院风湿免疫科就诊。经过系统检查评估，她最终被确诊为“系统性红斑狼疮继发皮肤、血液、肾脏多系统损害”。

在医院医疗及护理团队治疗及精心护理下，考虑到患者年龄较小，病情危重，为其制定个体化靶向免疫调节方案进行诱导缓解治疗。在未使用大剂量激素的情况下，小王病情逐渐好转，全身皮疹消退，疼痛减轻，露出了久违的笑容。

什么是系统性红斑狼疮

红斑狼疮来源于拉丁语，包括两个含义，第一形容狼相互撕咬后留有疤痕，患者的红斑看上去像是被狼咬过的伤痕；第二是这个病就像狼一样狡猾，反复无常、容易复发。

系统性红斑狼疮是一种以多系统或多器官损害和血清中出现多种自身抗体为特征的自身免疫性疾病，好发于18-40岁之间的青春期、育龄期女性，目前患病率200/10万左右。它的病理基础是血管炎，几乎可以损伤人体所有脏器，如皮肤、肾脏、心脏、神经、血液、消化及呼吸系统等，造成患者脏器损伤、功能衰竭，甚至死亡。

很多人都会认为系统性红斑狼疮是一种皮肤病，甚至不少人认为该病具有传染性，害怕与这类患者接触。其实，它是一种自身免疫性疾病，完全没有传染性！

系统性红斑狼疮的临床表现

系统性红斑狼疮患者可出现全身多系统受损的表现，如面部红斑，比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧，形似展翅的蝴蝶，因此被称为“蝶形红斑”，这是该病的特征表现之一。

除了皮肤病变，更可出现如关节痛、贫血、血小板减少、白细胞减少、蛋白尿、心脏损害、肺部损害、肝功能异常、血栓等内脏损害，甚至累及神经系统出现脊髓炎、癫痫等神经精神性狼疮表现。

系统性红斑狼疮的治疗

许多患者在确诊系统性红斑狼疮后，都会出现悲观消极的情绪，因为狼疮是不可治愈的，是终身疾病，一旦拥有就要伴随一生，而且需要终身服用“激素及免疫抑制剂”。

尤其糖皮质激素是治疗狼疮的神药，但它也是一把“双刃剑”，长期用药会带来依赖性、体形改变、感染、骨质疏松、股骨头坏死等方面的不良反应，从而使许多女性背上了沉重的心理包袱。

长期以来，狼疮患者需要终身使用激素，这一说法也在成为历史。早在2014年，国际狼疮协作组提出了“狼疮达标治疗”的理念，明确提出“狼疮维持治疗的目标是将激素减到控制疾病活动所需的最小剂量，如果可能的话，激素应该完全停用。”

红斑狼疮的治疗强调个体化治疗，每个患者因年龄、病情、药物反应等因素，需要我们制定个体化、规范化的治疗、随访方案，科学“战狼”，最终做到“少激素化和零激素化治疗”，使我们的狼疮患者像普通人一样生活，真正做到红颜不薄命，活出生命的精彩。

什么样的患者需警惕系统性红斑狼疮

若育龄期女性患者出现不明原因的面部红斑、光过敏、反复口腔溃疡、甲周红斑、皮肤遇冷变色、严重脱发、关节痛、贫血、白细胞减少、血小板减少、反复发热、复发性流产及胎停等，尤其同时出现上述多种表现时需考虑系统性红斑狼疮的可能，患者应尽早赴医院风湿免疫科就诊。

专家门诊时间：周三全天（东区医院）

              周一、周五全天（西区医院）

（来源于2018年11月23日《扬州日报》第7版）